Numa crise de estresse há 7 anos tive uma espécie de alergia que espalhou umas feridinhas parecidas com catapora pelo meu corpo todo. Então descobri que sou portadora de uma anomalia genética no sangue cheia de manifestações chatas chamada TALASSEMIA, ou anemia do mediterrâneo, ou anemia dos italianos. Isso porquê a anomalia surgiu na península européia, principalmente entre gregos, italianos, portugueses e espanhóis. Dai achei importante contar para vocês pois muita gente descendente dessas regiões têm a anomalia e não sabe, e apesar de não haver cura é possível tomar alguns cuidados para que o problema não se torne maior.
A talassemia é uma doença hereditária de transmissão recessiva que causa anemia leve ou severa. Ao contrário do que muitas pessoas acreditam, nem toda anemia é falta de ferro. Pessoas com talassemia, inclusive, costumam apresentar índices de ferro acima do normal, que prejudicam o metabolismo. A anemia talassêmica, na verdade, é decorrente da hemoglobina reduzida (hemoglobina é a proteína do sangue) devido às cadeias genéticas defeituosas do organismo: os genes que codificam a hemoglobina estão faltando ou são diferentes. O organismo, então, compensa essa falta com um número excessivo de glóbulos vermelhos, mas estes apresentam um tamanho menor que o normal e uma forma defeituosa. A produção de glóbulos vermelhos consome muita vitamina B e ácido fólico (que é o regulador de ferro no organismo, e por isso o ferro torna-se um vilão nos talassêmicos), causando uma desordem no metabolismo.
Como consequência, o talassêmico apresenta uma série de sintomas. A mais perceptível é a cor da pele, geralmente muito branca. Além disso, devido ao tamanho reduzido dos glóbulos vermelhos (responsável pelo transporte de oxigênio pelo organismo) os talassêmicos costumam apresentar sono e fraqueza acima do normal, além de cansaço e palpitação quando praticam atividades que exijam um pouco mais de esforço. Também apresentam muita queda de cabelos e unhas quebradiças.
A vida de um talassêmico minor, que é meu caso, é normal. Exceto pelo sono, cansaço e falta de ar constantes, se pode fazer de tudo. Há necessidade de tomar ácido fólico diariamente para evitar o excesso de ferro no organismo e a piora dos sintomas em decorrência disto. Grave mesmo é carregar a carga genética, que se somada à outro gene portador de thalassemia minor pode gerar um indivíduo com thalassemia major, ou anemia de Cooley, que é algo bem mais grave. Nesse caso, a pessoa necessita de constantes transfusões de sangue e outra série de cuidados. Até pouco tempo, a maioria dos portadores da anemia de Cooley não chegavam à adolescência. Um hematologista é capaz de diagnosticar se você é portador do gene e qual a gravidade de sua talassemia com facilidade através de exames de sangue simples, mas que não são solicitados num clínico geral. E é muito importante saber disso antes de pensar em filhos.
Então é isso, queridos! Me senti na obrigação de difundir a informação. ;)
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29 comentários:
Muito boa a sua explicação, nem imaginava...
Beijokas
veja você: hj meu medico pediu exame pra saber se tenho talassemia.
eles viviam me dizendo q meu sangue era fraquinho e q eu vivia levemente anemica. e só agora veio a ideia da talassemia (o exame) pra confirmar.
tsc.
sou talassemica e gostaria de saber de quanto em quanto tempo tomar acido fólico, também tenho falta de ar constantes tem algum truque para ficar livre disso?
Amigo anônimo:
O talassêmico deve tomar ácido fólico por toda a vida. Sobre a falta de ar, não há muito jeito: você vai precisa saber conviver com isso a aprender seus limites. A não ser que seu metabolismo esteja bem desregulado e você precise repor vitaminas que possam te ajudar nesse sentido, caso sua talassemia não seja severa. Só um médico pode te ajudar, não deixe de buscar ajuda profissional.
Boa sorte!
Aprendi todos os sintomas que tenho com essa explicaçao. Principalmente a falta de ar durante os exercicios, cansaço..minha mãe sempre me falou que tenho essa talassemia menor mas nunca entendi o que acontecia. Minha hemoglobina dá sempre abaixo do desejável, gostaria muito de saber se tem como deixá-la no nível normal? pois tenho que fazer um exame de saúde pra um concurso daqui 2 ou 3 meses e eles nao aceitam hemoglobina abaixo do nivel desejavel. Grato
Parabéns pela iniciativa de divulgar uma informação tão importante. Minha irmã descobriu que tinha talassemia o ano passado, aos 50 anos. Hoje, eu e outra irmã fomos fazer o exame e estamos esperando o diagnóstico. A internet é um meio muito importante de troca de experiências e informações. Gostei muito de encontrar pessoas falando de suas experiências com a doença aqui. Abraços a todos.
oi,eu tenho esse problema sempre tive todos esses sintomas,mas levava uma vida normal,mas depois que tive meu filho fiquei com depressão por 4 anos,ñ comida quase nada e comecei ficar muita fraca e com dores nos braços e pernas,agora fiquei curada da depressão a 3 anos e o cansaço, fadiga e dores nas pernas e braços aumentaram,então é dificil levar uma vida normal,pois tô sempre cansada,mas vou procurar um medico pra sabe sobre o acido foico.um super obriigado pelos esclarecimentos!!!!
tambem sou talassêmica, e meu maior medo é quanto engravidar, pois sei que tem que tomar muitos cuidados, pq a falto do ácido do fólico ( que é meu caso) pode afetar o bebe e deixar várias deficiencias ;/
Olá eu sou talassémica foi detectado aos meus 16 anos, hoje tenho 27 e tenho uma menina saudável, mas este ano que passou engravidei e tive um aborto espontaneo voltei a engravidar e foi detectado mongolismo em que o hospital me fez logo um aborto, ouseja tudo relacionado com esta anemia agora ando a ser vigiada pelo h.s.j no porto para ver se a proxima gravidez corre bem, nao podemos desistir.
Obrigada tirou minhas duvidas em relação aos sintomas.
Alguém sabe dizer se tomar diariamente o Acido Folico realmente ajuda a diminuir o cansaço?
Obrigado!
Fiz mais uma rotina de exame de sangue e sabendo que tenho a talassemia minor, fiquei assustada quando comparei os meus exames de 4 anos atrás com o de hoje e costatei que a minha anemia vem aumentando...ou seja... vem se afastando cda vez mais do mínimo desejável. Tomei o ácido fólico na minha gravidez e, coincidência ou não, foi o ano que mais tive disposição, energia, enfim, gostaria de saber se mesmo não estando grávida se posso tomar por conta própria o ácido fólico? Obrigada,
Tânia
Olá.Tenho 28 anos e desde quando nasci descobri a doença e me trato.Minha talassemia é do tipo intermédia (S-beta).Então meu tratamento é um pouco mais rigoroso.Mas ainda não sei se posso ter filho tendo sobrecarga de ferro.Minha ferritina é acima de 5mil,mas faço quelação.Queria saber se alguém, com indices tão altos já foi gestate, e como ocorreu a gravidez?queria uma resposta de alguem que passou pela experiencia.Pra poder entao conversar com meu medico.
Possuo um blog sobre o dia a dia de uma pessoa com talassemia. http://infotalassemia.blogspot.com
podem me responder por lá se quiserem.
Sou talassemica minor. Nunca tive problemas, sempre pratiquei esportes e não sinto os sintomas citados de cansaço ou sono. O importante é manter exames periódicos, acompanhados por um médico e alimentação normal com frutas e verduras (de onde podemos extrair o acido fólico). Converse com o médico sobre o que deve ser ingerido.
Para MICHELLE
Sugiro que entre em contato com a Associação dos Talassemicos
http://www.abrasta.org.br/
Eles, com certeza, poderão dar orientações seguras sobre a gravidez e os cuidados necessários.
Boa sorte
Lucero
Olá todos!
Descobrí minha talassemia por acaso!
Fui a Gineco e pedí hemograma completo a assistente me orientou a repetí-lo em 6 meses pois minha hemoglobina estava baixa, e q deveria comer mais carne vermelha. Fui ao Brasil de férias e esquecí o tema pois me alimento bem e como bastante carne vermelha.No ano seguinte além do hemograma completo pedí ferrentina e a surpresa!
Quase nada de ferro e hemoglobina mais baixa ainda. Corrí no clínico e expus q minha mama era talassêmica fiz DNA q deu positivo. Sou mae de uma criança super saudável mais q teve talassemia diagnosticada a poucos dias. Meu Dk, ñ tem pacientes com esta patologia aqui onde moro e fui me informar com um Professor.
Me sinto super bem, e jamais poderia imaginar q era talassêmica, minha gravidez foi super tranquila, ñ planejada e sem saber de nada, sem ácido folico. Agora o pediatra falou q sempre estivermos com alguma infecção devemos tomar o ácido fólico pois o talassêmico tem reserva pra 1 mês enquanto outros pra 6 meses,
Tomei ferro cada 3 dias pra ñ acumular e creio q agora é observar, vigiar e ter muita fé q nunca é demais.
Quanto ao ácido fólico tem complicações sérias pra o organismo q toma demasiado incluíndo colvulções, devemos toma-lo apenas com indicação médica.
BJS a todos e dos males este com certeza é um dos mais tênuo, onde podemos viver sem nenhuma restrição.
Também sou talassêmico e transmiti a minha filha. O ácido fólico tem de ser diário e por toda a vida, pois ajuda a aumentar o nivel da hemoglobina que por sua vez nunca atingirá o nível de uma pessoa normal. O ferro não é absorvido pelo corpo e acumula-se ao longo da vida, causando danos principais ao coração (arritmia/desrritimia) e fígado. Acima de 1.000 ng/ml pode ser necessário fazer uma sangria. Tenho 35 anos e estou com 453.5 ng/ml. Fui recomendado restringir o consumo de carne vermelha. Meu email para compartilhar informações regessantos@hotmail.com
Descobri q tinha Talassemia Minor aos 12 anos de idade mesmo assim sempre tive uma vida normal,sempre me sentia mto cansada e com sono mas me acostumei c essa condição. Mas agora (estou com 30 anos) além desses sintomas tenho sentido mta dor pelo corpo, especialmente nas juntas, surgiu em mim uma alergia mto estranha q vai e volta e tb parece um pouco ferida de catapora, unhas quebradiças e meu cabelo... acho q ele diminuiu pela metade d tanto q está caindo (principalmente esse último sintoma está me deixando mto angustiada). Espero q esses sintomas sumam com o uso de ácido fólico, principalmente q meu cabelo volte a nescer novamente, estou c todas as minhas esperanças nisso.
Estou muito aflita, pois a suspeita de meu filho ter Talassemia, lendo todos esse depoimentos e sintomas, vi que os deles são bem parecidos, pele amarelada, muito sono, algumas firidinhas bem chatas de curar... a minha preocupação é, ele vai ter que fazer uma cirurgia do coração para corrigir uma CIA, SERA QUE TEM ALGUMA RESTRIÇÃO?
Obrigada a todos pelos depoimentos, é muito importante essa troca de experiencias
Adorei a explicaçao.Ela veio me tirar algumas duvidas.So descobri que tinha beta talassemia minor, aos 40 anos e com 3 filhos adolescentes. desde muito pequena os medicos diziam que eu tinha anemia e me enchiam de ferro sem sucesso.
Hoje estive no medico e depois de anos a saber que tenho Talassemia Minor (diagnosticado aos 15anos e hoje tenho 51), soube que tinha que tomar acido folico.
Não fiz muitas perguntas mas a vossa explicação ajudou-me imenso. Trabalho dede os 16 anos e desde esta idade, estudei sempre. Casei-me aos 19, fui pai aos 21 e 28, trabalhei 10 anos em consultoria, cerca de 15 horas/dia e muitas vezes virando noites. Cansava-me e achei sempre obvio, devido a minha actividade. Sempre fui buscar energia para fazer o que fazia e por não saber dessa minha deficiência, não me dava desculpas para relaxar, para desculpar o sono excedescaudando havia desinteresse por determinados trabalhos. Sou mais activo do que a maior parte das pessoas que conheço e se tenho que preparar o meu jardim aos fins-de-semana, organizar coisas ou fazer alguma bricolagem e no final do dia ainda receber amigos para um jantar e ir dormir as 2 para voltar a acordar as 8, não me importo. Digo isso por uma razão MUITO FORTE: Se agi assim até hoje, aos 51anos e não morri, então quem tem Talassemia Minor também não há de morrer. Atencao à forma como dirão isso aos vossos filhos (acompanha-os apenas). Se pusermos na Cabecinha deles que são mais "fraquinhos", então terão desculpas para serem MESMO FRAQUINHOS.
Minha filha tem 13 anos e tem Talassemia. Tem muita energia, excelente atleta e óptima aluna. Eu optei por não lhe dar desculpas para ela amolecer. Preferi acompanha-la de perto.
Também tenho Talassemia e tomo Targefor C, ele me ajuda bastante no cansaço e desanimo por conta do sono contante.
em relação a falta de ar, a atividade física tem me ajudado, comecei com exercícios aeróbicos leves Ex: caminhada, bike, elíptico.
Comecei com 10 minutos que era o que eu aguentava sem muita falta de ar, e ai fui aumentando de 5 em 5 minutos, isso foi recomendação da minha médica, e esta dando muito certo :)
Oi também tenho Talassemia, tomo Targefor C com recomendação da minha querida médica Dr. Ana Cristina, me ajuda muito no cansaço e no sono, me sinto muito mais disposta, so senti a diferença depois de uma semana tomando, e para a falta de ar faço exercícios físicos aeróbicos comecei com 10 minutos de esteira e fui aumentando gradualmente conforme aguento hj estou em 30 minutos e sinto bem menos falta de ar. :) espero ter colaborado
Muito parecida com minha história em exatamente TUDO!
Tbm tomei ferro de três em três dias e meu bb tbm fez DNA q deu positivo.
Como somos menor, vivemos bem, mas me da uma pena ter herdado e ter passado para ele.
Nunca sei o quanto tomar de Ácido F.
Sempre tomamos depois de estarmos com qualquer patologia, seja ela diarreia, febre, gripe o q for.
Ajudo o organismo com o Ácido Fólico.
Minha mãe descobriu aos 70 depois de 13 cirurgias, seis gestações e por tentar subir a hemoglobina por seguidos três anos sem sucesso.
Fiz DNA deu positivo e em meu filho tbm.
Não sinto absolutamente nada!
Olá, também tenho talassemia minor, descoberta há 10 anos. Tomo ácido fólico TODOS os dias e me sinto muito melhor. Minhas unhas são compridas,estão sempre esmaltadas e, às vezes, quando mais estressada, descamam um pouco.Meu cabelo cai bastante mas não deixa de ter fios novos. Tenho fios grossos e abundantes. SE FICAR POR EXEMPLO, UM MÊS SEM TOMAR ÁCIDO FÓLICO, TUDO ISSO PIORA E ME CANSO FACILMENTE.Como não aprecio carne ( como, mas pouco ), consumo muito legumes, verduras,frutas, grãos e cereais.Tenho uma vida normal ; Tomo 1 comprimido de ácido fólico 05 mg, todas as manhãs, em jejum. E pode ser o genérico, não há necessidade de escolher laboratório, nome diferente, nada. É ácido fólico e pronto ! Minha homeopata me aconselha a fazer caminhadas de 30 minutos por dia, num ritmo normal, com tênis próprio para essa atividade ( com amortecedor ). Dá pra viver sem restrições.
muito oubrigado pelas as informações creio vai mim ajudar muito so agora com 48 anos descobri tenho talessemia, sinto muito cansaso, mais vi da para viver normal muito oubrigado pelo espaço. parabens
Sou Talassemica, herdei de minha mãe e passei para minha filha.
Os sintomas são chatos. em certas épocas tenho muito sono, fraqueza, falta de ar, arritmia cardíaca, unhas quebradiças, ai só o ácido fólico. Mas têm épocas que nada sinto.
todo talassemico terá limites nas atividades que demandam esforço fisicos e mais, escalar um Monte Everest, impossivel nem mesmo um monte com a metade da altura. Ser campeao dos 100m em natação, impossivel, você não terá oxigenio para tanto. Jogar futebol, basquete, futsal, boxe, só se for por meio tempo, um set ou um round. Trabalho pesado que eenvolva força fisica ou força continua, nem pensar.Concentraçao nos estudos, De resto,tudo vai bem. Saúde geral, bem estar fisico, ânimo, e ácido fólico.
disse tudo isto, por mim.
Desde pequeno passava muito constrangimento, pensavam que eu passava fome em casa, sofri muito bulling na escola. Por causa da doença me sentia inferior e não conseguia me relacionar, até parentes zombavam de mim. Aos 15 anos encontrei por a caso um clínico geral que me encaminhou a um hematologista, que me disse que não tinha jeito e viveria assim para sempre. Aos 18 anos, saia para procurar emprego e ninguém me contratava, ficavam receiosos por causa da cor da minha pele, sempre amarelada, também era por causa da falta de qualificação, vim de família pobre, com graves problemas sociais. Resolvi arrumar uma fuga, ficava estudando mais de 10 horas no quarto para não ver ninguém. Sem saber que não podia,fiz concurso para Polícia Militar, e devido a um erro da banca não me reprovaram. Não aceitava ser mais fraco, então era um soldado que tentava mostrar bastante disposição. O buling piorou. Desisti de seguir carreira, meu sonho virou pesadelo. Queria um dia ser coronel, por causa da falta de compreensão social, só queria morrer. Aos 25 anos me lembrei que não adiantava me tratar como coitado, o jeito era lutar. Sai da PM, me tornei agente de polícia civil, e hoje estou esperando para assumir cargo de delegado. Sempre provei para mim, e para os outros, que nao sou fraco. Vi gente normal entrar na vaga de deficiente com laudo falso. Não tive coragem. Estou com 33, sofro por ser diferente, mas a vida não tem dó de ninguém. Logo serei juiz, e poderei ajudar mais pessoas. Nunca vou deixar a Talassemia me limitar. A doença me fez pensar nas pessoas e não nas coisas, até porque perdi quase toda minha família de forma brutal, nada a ver com a talassemia. Deixo o email: christiansantos1000@hotmail.com para qualquer dúvida.
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